For better day!

Życie z chorobą autoimmunologiczną

Życie z chorobą autoagresywną nie jest łatwe. Sama diagnoza z reguły trwa bardzo długo i już z poważnymi konsekwencjami źle prowadzonego leczenia ( lub jego braku) trafiamy do lekarza, który ostatecznie trafia z określeniem, co tak naprawdę nam jest. Niestety tutaj zaczyna się problem – bo skoro nie choruje jakiś jeden konkretny narząd naszego ciała, tylko cały organizm, to kto ma nas leczyć? U mnie diagnozę postawił laryngolog, ale nie wdrożył leczenia, gdyż podobno akurat laryngolodzy Wegenera nie prowadzą. Zostałam odesłana do pulmonologa, bo zmiany w płucach były największym objawem choroby. W pewnym momencie zaczęły się też problemy z nerkami – doszedł więc nefrolog. Każda wizyta u danego specjalisty kończyła się moim rozgoryczeniem, bo każdy z nich miał trochę inny pomysł na leczenie, skupiający się na specjalizacji, która dla nich była ważna. Różnice może nie były wielkie, ale mimo to człowiek wychodził z takich spotkań skołowany. To może jednak zwiększyć sterydy a zmniejszyć dawkę immunosupresji? A może faktycznie powinnam dostawać Endoxan we wlewach a nie doustnie? Nie ma lekarza – specjalisty od chorób immunologicznych.

Bieganie po lekarzach ( kilku różnych), robienie badań kontrolnych co 1-1.5 miesiąca, przyjmowanie leków, które mają zwalczyć objawy i przynieść ulgę z bólu to codzienność. Niestety dochodzi do tego jeszcze świadomość, że choroba jest przewlekła, nieuleczalna, że tak naprawdę to nie będziemy zdrowi. Możemy mieć okresy względnej normalności, być w  tzw. remisji – czyli fazie wyciszenia, uśpienia choroby. W zależność szczęścia okresy te mogą trwać dłużej lub krócej, ale tak naprawdę cały czas choroba jest w nas. Świadomość, że nas organizm powoli, acz konsekwentnie niszczy własne narządy nie należy do najprzyjemniejszych. Podejmujemy leczenie, które samo w sobie jest trudne a dodatkowo jest obarczone poważnymi skutkami ubocznymi. No ale – jak to lekarz stwierdzi – nie ma wyjścia. Niestety nie każdy lek działa na wszystkich tak samo – a nie da się przyjmować leków immunosupresyjnych w nieskończoność. Możemy oczywiście próbować  z innym lekiem, i kolejnym a mimo to nie będziemy w stanie doprowadzić naszego organizmu do równowagi. W pewnym momencie pojawia się pytanie co dalej?

 

Poza bardzo realnymi efektami ubocznymi terapii ( czasami ich lista jest bardziej przerażająca niż sama choroba podstawowa), ważny jest też aspekt osobisty. Ryzyko przeziębienia czy grypy spowodowane przyjmowaniem leków immunosupresyjnych  uniemożliwia nam normalne funkcjonowanie – nagle wyjście do kina czy na koncert może być zagrożeniem. Ból mięśni, stawów, osłabienie powodują, że czasami trzeba w ostatniej chwili zmienić plany na weekend czy wieczór. Życie towarzyskie jest podporządkowane chorobie – zmęczenie i brak energii powodują, że zmuszeni jesteśmy rezygnować ze spotkań ze znajomymi. Wybór wakacji też podyktowany jest tym, w jakiej formie jesteśmy. Czasami, ryzykując zwolnieniem z pracy, trzeba wziąć wolne lub poprosić o wcześniejsze wyjście. Nagle chorobę trzeba pytać o wszystko. Człowiek czuje, jakby tracił kontrolę na własnym ciałem, zdrowiem i życiem. Gdy szukamy czegoś, co może nam pomóc, lekarz z reguły nie jest w stanie nam nic zasugerować ( oprócz terapii konwencjonalnej oczywiście). Dodatkowo, gdy sami zaczniemy zgłębiać temat i szukać dodatkowych opcji walki z chorobą, spotkamy się z krytyką i niezrozumieniem. No bo dlaczego mam unikać glutenu – przecież nie mam celiakii tylko Wegenera.

 

Gdy choroby nie wiać.

W niektórych chorobach przewlekłych choroby nie widać. Otórz mam wszystkie kończyny, wyglądam normalnie i niby jestem chora? A może ja po prostu się migam od obowiązków i stymuluję chorobę?  Czasami ludziom dookoła ciężko uwierzyć, że coś nam dolega i tym trudniej im zrozumieć, jak możemy się czuć. Ja sama zaobserwowałam, że tak zwane współczucie pojawia się np. gdy moja twarz pod wpływem sterydów zaczyna się powiększać  i puchnąć – to znak, że coś mi jest ( de facto to skutek uboczny leczenia, ale…). Gdy Wegener zaczyna atakować uszy i przestaję słyszeć, to również jest to dostrzegalne. Niestety/stety innych kwestii nie widać. Ludzie ” z zewnątrz” nie mają pojęcia jak choroba determinuje moje codzienne życie. Mało kto ma też ochotę pofatygować się i przeczytać choćby podstawowe informacje o danej jednostce chorobowej – być może wówczas zrozumienie problemu byłoby większe.

 

Relacje z bliskimi.

Każda choroba zmienia nasze relacje z bliskimi. Jeśli jesteśmy przeziębieni, otaczamy się nie tylko ciepłym kocem, ale też osobami, które chętnie podadzą nam szklankę ciepłej herbaty. Obie strony wiedzą jednak, że przeziębienie minie i sytuacja wróci do normy.

W przewlekłej chorobie ciężko mówić o jakiejkolwiek normie. Czasami jest lepiej, czasami dużo gorzej. I taka to po prostu wygląda. Osoba, która jest z nami na co dzień zna już troszkę nasze zachowanie i potrafi bez zbędnych słów wyczytać, jak się czujemy w danym momencie.

12814118_10154047052730802_7435339340694129077_n

Nie zmienia to faktu, że naszym bliskim też nie jest łatwo. Oni w zasadzie są częścią naszego chorowania. Muszą je oswoić i nauczyć się z nim funkcjonować, czasami nawet bardziej niż my. Rodzice, małżonek, rodzeństwo, przyjaciele – wszyscy najzwyczajniej w świecie martwią się o nas i czują się tak samo bezsilni jak my.

Czasami chcemy ich chronić – tak to już jest, że to dla nich głównie walczymy i się staramy. Nie zawsze chcemy pokazywać, jak źle jest. Czasami po prostu mówimy mniej niż moglibyśmy. Oni ze swojej strony też nas chronią. O pewnych trudnych sytuacjach, które dodatkowo mogłyby nas zestresować czasami dowiadujemy się na końcu. Takie wzajemne troszczenie się o siebie jest dobre. Pamiętajmy jednak, że ważna jest szczerość i niezależnie od tego, jak sytuacja wygląda – właśnie Ci ludzi – nam najbliżsi powinni ją znać. Dobra relacja z osobą chorą przewlekle, to taka, kiedy ta osoba nie czuje się w żaden sposób winna temu, że jest chora i skrępowana swoją chorobą. Zrozumienie, to dla chorych bardzo ważna rzecz.

Facebook Auto Publish Powered By : XYZScripts.com
Scroll To Top