For better day!

Historia mojej choroby

Historia mojej choroby – Ziarniniakowatość Wegenera ( obecnie: ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń)

Ziarniniak Wegenera, ziarniniakowatość Wegenera (łac. granulomatosis Wegeneri, ang. Wegener’s granulomatosis) – martwicze zapalenie małych tętnic obejmujące głównie górne drogi oddechowe, płuca i nerki  (źródło – wikipedia).

Chorobę zdiagnozowano u mnie 19 września 2008 roku. Zanim jednak do tego doszło i postawiono prawidłową diagnozę, minęło sporo czasu. Mam 27 lat i w zasadzie nigdy poważnie nie chorowałam. Pod koniec studiów zaczęłam mieć problemy z uszami, a konkretnie ze słuchem w lewym uchu. Długotrwałe leczenie antybiotykami oraz liczne paracentezy (nakłuwanie błony bębenkowej) nie pomagały. Lekarze natomiast cały czas upierali się, że to jakaś dziwna postać zapalenia ucha środkowego. Przez kilka miesięcy (od lutego do maja 2008 roku) przechodziłam katusze związane z potwornym bólem ucha, który nie chciał ustąpić. W końcu „samo przeszło”, bo inaczej nie da się tego wyjaśnić. Spokój trwał prawie rok, aż do kolejnej wiosny. I znowu zaczęło się od bólu ucha, a w zasadzie uczucia pełności w uchu i pulsowania. Po raz kolejny ta sama diagnoza – choć już inni laryngolodzy – zapalenie ucha środkowego. Niestety tak samo, jak rok wcześniej, nie pomagała długotrwała kuracja antybiotykami. Próbowano więc leków przeciwalergicznych( nigdy nie miałam alergii, a testów też mi nie zrobiono), również bez rezultatu. Ból przeniósł się już na drugie ucho, czułam się coraz gorzej i nikt nie miał pomysłu co dalej.  Dodatkowo zaczęłam mieć problemy z oddychaniem (zapchany nos utrudniał sen), czułam się osłabiona, bolały mnie stawy, mięśnie. Zmieniano mi antybiotyki dorzucono silne środki przeciwbólowe, niestety to nie pomagało. Rentgen zatok przynosowych nic nie wykazał. Ale skoro to nie wina klimatyzacji, alergii itd. to może skrzywionej przegrody nosowej!? Dostałam skierowanie na zabieg prostowania przegrody
(oczywiście zdania różnych laryngologów były podzielone w tej kwestii). Zdecydowałam się wykonać ten zabieg prywatnie. Tylko dzięki temu, że zrobiono mi RTG klatki piersiowej sytuacja przybrała zupełnie inny obrót. Okazało się, że na zdjęciu widać plamy, zmiany. Nie mogłam mieć zabiegu. Kolejne badania w szpitalu, tomograf, bronchoskopia. Diagnozy były różne, czasami przerażające, w końcu prawidłowa – Ziarniniak Wegenera.

Od tamtego czasu przeszłam kilka terapii immunosupresyjnych ( Endoxan, Imuran, Metotreksat) połączonych ze sterydami. Niestety po każdej z nich problem wracał po kilku miesiącach od odstawienia leków, a  ja znajdowałam się w punkcie wyjścia.

Największym problemem leczenia Wegenera jest rzadkość występowania choroby (a więc brak statystyk) oraz jej złożoność. Jak większość chorób układowych, ta również leczona może być przez wielu specjalistów, niestety przez żadnego w 100%. Niestety jeśli zaatakowane mamy kilka narządów, to nie obejdzie się bez biegania do kilku lekarzy ( pulmonolog, nefrolog, laryngolog, reumatolog etc). Jest to czasochłonne i męczące. Oczywiście leczenie prowadzi jedna osoba, a leki mają oddziaływać na cały układ – organizm. Nie zmienia to jednak faktu, że różne narządy w różnym tempie reagują na leczenie, a każdy specjalista ma własne odczucia, co do dalszych postępowań. Kończy się tym, że pacjent jest skołowany, bo nie wie, kogo słuchać…

Alternatywą do leczenia konwencjonalnego jest podejście holistyczne. Inną metodą walki z chorobą może być zmiana sposobu życia, diety. Ja próbuję. 

Facebook Auto Publish Powered By : XYZScripts.com
Scroll To Top