For better day!

Z pamiętnika cz. II – czyli plan na najbliższe miesiące

13346988_10153544376061316_3201581857488305320_n

Jakiś czas temu pisałam Wam, jak to niestety moja głowa znowu szaleje od podejmowania trudnych decyzji :( Było to w kwietniu, zaraz po kontroli w szpitalu. Kontroli, która niestety potwierdziła, że choroba znowu zaatakowała mój organizm i nastąpiła tzw. progresja. Stało się.

Już bez większego wnikania i analizowania DLACZEGO, zdecydowałam się na konwencjonalną terapię – czyli terapię sterydami oraz immunosupresją. Nie jest ona łatwa i mam do co niej dużo zastrzeżeń, ale niestety nie miałam odwagi nie wziąć leków… Mam jednak wielką nadzieję, że tym razem, po kolejnych miesiącach leczenia, uda mi się uzyskać remisję ( wyciszenie) choroby i ją UTRZYMAĆ!! Plan jest jednak taki, aby jednocześnie stosować działania niekonwencjonalne. 

Cały czas mocno wierzę, że odpowiednia dieta wzmacniająca szczelność jelita, jest w autoagresji bardzo ważna. Na chwilę obecną w zakresie „jelita” jestem pod opieką dr M. Gałęckiej z Instytutu Mikroekologii w Poznaniu. Obecnie zalecenia to dieta wykluczająca GLUTEN, NABIAŁ i CUKRY! Nie jest to więc tak restrykcyjna dieta, jak przy protokole AIP. Wynika to jednak z tego, że tak naprawdę niewiele możemy uzyskać działając dietą w trakcie sterydoterapii. Jak to doktor określiła, to jak, jakby ktoś z jednej strony chciał zamknąć drzwi ( dieta, suplementy mające na celu uszczelnienie jelita i poprawę mikrobioty) a z drugiej strony cały czas je otwierał ( sterydy, immunosupresja). Działamy więc równolegle, czekając na mniejsze dawki sterydów…

Dlaczego o tym piszę? Blog powstał z myślą o propagowaniu diety w chorobach autoimmunologicznych, głównie protokołu AIP. Tymczasem obecnie przepisy będą zawierały produkty, które są wykluczone na protokole – ryż, kasze, słonecznik, pestki dyni itp. Postaram się Wam to zaznaczać za każdym razem przy konkretnym przepisie :)

Podsumowując – leczę się! Dałam sobie na to CZAS i przez najbliższe kilka miesięcy moje działania życiowe będą skupiały się własnie na tym, aby w końcu uśpić „Wegenera” na dłużej!!! Także poszukuję równowagi ( nie tylko w jelitach 😉 ), ale też w życiu. Chcę wykorzystać dane mi miesiące maksymalnie na odpoczynek i relaks, na rozwój swoich osobistych zainteresowań i pasji, na przyjaciół, filmy, książki, muzykę, ogród, fotografię…

Będę się tym z Wami dzielić! :) Mam nadzieję czasami inspirować 😉 trzymajcie za mnie kciuki!

Gosia

Z pamiętnika cz. I – czyli totalny mętlik w głowie

Powiem tak! Powoli mi się odechciewa…czego? Wszystkiego! Policzyłam dzisiaj – w ostatnich latach miałam 14 pobytów w szpitalu, praktycznie od 8 lat jestem nieprzerwanie na sterydach ( raz mniejszych dawkach, raz większych), przeszłam kilka terapii immunosupresyjnych ( Endoxan, Imuran, Metotreksat). Każda remisja choroby, którą rzekomo uzyskiwałam po mniej więcej 2 latach leczenia, nie utrzymywała się dłużej niż kilka miesięcy. I teraz mamy powtórkę z historii. Piszę o tym z prostego powodu – po pierwsze – jestem wściekła, po drugie czuję się bezsilna :(

Nieważne jak bardzo się staram, to mam nawrót. Tym razem naprawdę zadbałam o siebie – odpoczynek, eliminacja stresu, próby powrotu do diety. I co? Jestem gdzie byłam, bo w zalecaniach mam znowu Metotreksat i końską dawkę sterydów :(

10262270_1076145095782991_664974195646378768_nWiem, że to choroba przewlekła i trzeba nauczyć się z nią żyć, ale uwierzcie mi – nie jest to łatwe. Ja już naprawdę pomijam skutki uboczne tych cudownych terapii…najbardziej wkurza mnie takie dawanie i zabieranie nadziei. Człowiek się stara, łyka co każą, odlicza, bada, biega do lekarzy, próbuje działać niekonwencjonalnie – jak choćby dietą i nic!

Owszem – przyznaję, ten mój powrót do AIP to tak póki co opornie szedł – niby od nowego roku zaczęłam, ale niestety tak „czysto” i stuprocentowo nie było… Słabość? Brak wiary?

To jest trudne. Z jednej strony nie wierzę już, że medycyna konwencjonalna da sobie radę z tą chorobą ( przynajmniej z moim przypadkiem). Widzę, że „leczenie” tylko hamuje pewne objawy i po odstawieniu leków wracam do punktu wyjścia. Z drugiej strony jak mam postąpić? Nie wziąć tych leków? Postawić na jedną kartę i ostro zabrać się za AIP? Konsekwencje takiego podejścia przy mojej jednostce chorobowej mogą być przerażające i nieodwracalne. O ile wierzę, że dieta może pomóc zminimalizować stany zapalne i  unormować wyniki tarczycy czy zlikwidować Candidię, tak powątpiewam czy w tej chwili jest w stanie zastopować Wegenera.

Gdyby to wszystko ktoś jeszcze ogarniał kompleksowo…a tu też problem…i tak naprawdę z decyzją co zrobić i jej skutkami zostajemy sami :(

Kocioł w głowie.

Plusy od wczoraj: wyspałam się w końcu w moim własnym łóżku, przytuliłam kota, słońce było w południe i kwitnie mi magnolia w ogrodzie – nieustannie będę szukać pozytywów :) For better day:)

 

Przerwa – szpital – kontrola

Kochani! Od wczoraj Instytut Chorób Płuc w Warszawie.  Kontrola. Od kilku tygodni nieustająco odczuwałam pogorszenie słuchu,  ból uszu, szumy…telefonicznie zwiększono mi dawkę Metypredu z 4mg dziennie do 20mg, bez efektu. Stan się pogarszal. Kontrola potwierdziła progresje choroby. Utknelam tu na weekend w oczekiwaniu ma ważną konsultację w poniedziałek. Nie mam jak gotować :( mam stanowczo za dużo czasu na myślenie…to trudny czas. Postów więc przez jakiś czas nie będzie. Ale wrócę!!! 

Facebook Auto Publish Powered By : XYZScripts.com
Scroll To Top